{"id":95683,"date":"2023-06-15T22:05:51","date_gmt":"2023-06-15T19:05:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sursamedicala.ro\/blog\/?p=95683"},"modified":"2023-06-15T22:05:52","modified_gmt":"2023-06-15T19:05:52","slug":"world-din-day-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sursamedicala.ro\/blog\/world-din-day-2023\/","title":{"rendered":"World DIN Day 2023"},"content":{"rendered":"\n

Bucure\u0219ti, 11 iunie 2023<\/em><\/p>\n\n\n\n

Comunicat de pres\u0103<\/em><\/p>\n\n\n\n

DIN Day 2023<\/em><\/p>\n\n\n\n

Cu ocazia World DIN Day 2023 <\/strong>celebrat\u0103 pe 11 iunie 2023, Zi Mondial\u0103 de Con\u0219tientizare a Neuropatiilor Autoimune Inflamatorii<\/strong>, Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 a pacien\u021bilor cu Boli Neurologice Periferice (ARBNP) ini\u021biaz\u0103 un demers de con\u0219tientizare a publicului despre aceste afec\u021biuni \u0219i sprijinire a persoanelor cu boli neurologice periferice \u0219i a apar\u021bin\u0103torilor lor.<\/em><\/p>\n\n\n\n

11 iunie, ziua con\u0219tientiz\u0103rii acestor afec\u021biuni, este ziua de na\u0219tere a lui Alexandru Macedon<\/strong>, un lupt\u0103tor educat, care se pare c\u0103 \u0219i-a pierdut via\u021ba \u00een plin\u0103 glorie \u00eentr-o form\u0103 acut\u0103 a unei afec\u021biuni neurologice autoimune.<\/p>\n\n\n\n

Sindromul Guillain-Barre (GBS, boala lui Macedon), polineuropatia cronic\u0103 inflamatorie demielinizant\u0103 (CIDP), neuropatia motorie multifocal\u0103 (MMN) etc. sunt boli rare care afecteaz\u0103 aproximativ 2-4 persoane la 10 mii de locuitori<\/strong>. Medicina a evoluat din zilele lui Alexandru cel Mare \u0219i, \u00een zilele noastre, pacien\u021bii cu astfel de afec\u021biuni au o \u0219ans\u0103 mai mare s\u0103 supravie\u021buiasc\u0103. Cu toate astea, chiar \u0219i acum, dup\u0103 aproape 2.400 de ani, boala neurologic\u0103 vine cu un pre\u021b ridicat dac\u0103 este tratat\u0103 neadecvat, aduce dizabilitate \u0219i transform\u0103 oamenii care poart\u0103 pe umerii lor \u00eendatoririle unei familii, unei cariere, \u00een persoane care au nevoie de sprijin din partea comunit\u0103\u021bii.<\/p>\n\n\n\n

Medicamentul indispensabil majorit\u0103\u021bii pacien\u021bilor no\u0219tri este un produs ob\u021binut din plasma donat\u0103 de voluntari, numit imunoglobulin\u0103. Crizele de imunoglobulin\u0103 din Rom\u00e2nia<\/strong> afecteaz\u0103 grav pacien\u021bii, ale c\u0103ror dizabilit\u0103\u021bi se accentueaz\u0103 ireversibil, fiind priva\u021bi de acest tratament considerat esen\u021bial de c\u0103tre Organiza\u021bia Mondial\u0103 a S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii (OMS).<\/p>\n\n\n\n

Organizarea accesului la tratamentul cu imunoglobulin\u0103 este o provocare \u0219i este vital ca autorit\u0103\u021bile statului s\u0103 \u00ee\u0219i sincronizeze \u0219i intensifice eforturile \u00een acest scop. Situa\u021bia este grav\u0103. Reprezentan\u021bii celor 25 de unit\u0103\u021bi medicale care au \u00een grij\u0103 cei peste 600 de pacien\u021bi care ar trebui s\u0103 beneficieze de tratamentul cu imunoglobulin\u0103 au comunicat Asocia\u021biei noastre c\u0103 pu\u021bin peste 2%<\/strong> dintre pacien\u021bi primesc cel pu\u021bin 6 doze pe an. De\u0219i Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii a stabilit c\u0103 tratamentul optim este de 8-13 doze anuale, Casa Na\u021bional\u0103 de Asigur\u0103ri de S\u0103n\u0103tate bugeteaz\u0103 doar 1,2 doze anuale de tratament pentru ace\u0219ti pacien\u021bi<\/strong>! Este imperios necesar efortul de a acoperi nevoile acestor pacien\u021bi \u0219i dizabilit\u0103\u021bile prevenibile.<\/p>\n\n\n\n

\u201e\u00cen contextul global al deficitului de aprovizionare cu imonoglobuline umane, \u00een timp ce state cum ar fi Fran\u021ba, Italia sau Spania se confrunta cu deficite de 10-20% din necesar, datele pe care le-am primit de la spitale arat\u0103 c\u0103 \u00een Rom\u00e2nia un procent de sub 3% din pacien\u021bii cronici au beneficiat \u00een ultimii ani de o cantitate absolut minimal\u0103 de tratament<\/strong> conform protocolului medical, care s\u0103 previn\u0103 sechelele neurologice. O problem\u0103 major\u0103 pe care am identificat-o este c\u0103, \u00een Rom\u00e2nia, necesarul de imunoglobulin\u0103 normal\u0103 pentru administrare intravascular\u0103 nu este calculat pornind de la nevoia pacien\u021bilor c\u0103rora sistemul sanitar se angajeaz\u0103 s\u0103 le asigure serviciul medical.\u201d <\/em>declar\u0103 dr. Daniela Mitcov, persoan\u0103 cu CIDP \u0219i vicepre\u0219edintele ARBNP.<\/p>\n\n\n\n

\u201c<\/em>Sub umbrela European Patient Organisation for Dysimmune Inflammatory Neuropathies (EPODIN<\/strong>), asocia\u021bia pacien\u021bilor din Rom\u00e2nia, ARBNP (care este membru fondator EPODIN), militeaz\u0103 pentru a \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi accesul pacien\u021bilor din Europa la tratamente, prin cre\u0219terea colect\u0103rii de plasm\u0103 \u0219i o mai bun\u0103 reglementare european\u0103 \u0219i na\u021bional\u0103. Dac\u0103 restul Statelor Membre au obliga\u021bia de a-\u0219i cre\u0219te capacitatea proprie de colectare, \u00een cazul Rom\u00e2niei vorbim despre nevoia de a ini\u021bia procesul de colectare a plasmei<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

La 2351 de ani dup\u0103 dispari\u021bia lui Alexandru Macedon, bolile rare reprezint\u0103 \u00eenc\u0103 un stigmat greu de purtat \u00een Rom\u00e2nia. Confrunta\u021bi cu perspectivele sumbre pe care lipsa accesului la tratament le presupun, persoanele cu aceste afec\u021biuni refuz\u0103 s\u0103 accepte diagnosticul sau, \u0219i mai des, tr\u0103iesc cu boala \u00een secret total fa\u021b\u0103 de colegii de serviciu, prieteni sau chiar familie. Noi, cei din ARBNP, credem cu t\u0103rie \u00een importan\u021ba integr\u0103rii acestor pacien\u021bi \u00een societatea activ\u0103, productiv\u0103, care este atins\u0103 \u00een restul Europei prin m\u0103suri integrate de terapii suport \u0219i, mai ales, acces ne\u00eengr\u0103dit la tratamentul cu Imunoglobuline.\u201d,<\/em> declar\u0103Marian Ciopec, pacient cu CIDP \u0219i pre\u0219edinte ARBNP.<\/p>\n\n\n\n

\u00cen Rom\u00e2nia exist\u0103 speciali\u0219ti pentru diagnosticarea, tratamentul, recuperarea \u0219i suportul \u00een acceptarea unei afec\u021biuni cronice invalidante. Ace\u0219tia \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219esc cu regularitate asocia\u021biei ARBNP know-howul lor, iar informa\u021biile se reg\u0103sesc pe pagina de website a asocia\u021biei https:\/\/arbnp-cidp.ro\/<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Cu ocazia Zilei Mondiale a Neuropatiilor Autoimun Inflamatorii, DINDay2023, Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 pentru Boli Neurologice Periferice lanseaz\u0103, \u00een numele persoanelor cu aceste afec\u021biuni \u0219i apar\u021bin\u0103torilor lor, un mesaj mobilizator de sprijin destinat jurnali\u0219tilor, medicilor reziden\u021bi \u0219i publicului larg.<\/p>\n\n\n\n

DIN Day – o zi pentru a con\u0219tientiza!<\/p>\n\n\n\n

========<\/p>\n\n\n\n

Despre ARBNP<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 pentru Boli Neurologice Periferice are ca misiune \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea calit\u0103\u021bii vie\u021bii pacien\u021bilor cu aceste afec\u021biuni.<\/p>\n\n\n\n

De-a lungul anilor, asocia\u021bia a militat pentru:<\/strong><\/p>\n\n\n\n